Hieronder zijn twee secties te vinden: een overzicht van projecten/enquetes en een overzicht van wetenschappelijk onderzoek


Overzicht van projecten of enquetes vanuit FANN waar u eventueel een bijdrage aan kunt leveren. Uw input wordt erg gewaardeerd! 

Overgang

Doelgroep: vrouwen die in de overgang zitten of deze achter de rug hebben, met/zonder autisme 

Status: open

Link: klik hier om naar de vragenlijst te gaan

 

Informatie:

Er is nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar autisme en de overgang. FANN doet daarom anoniem onderzoek naar hoe vrouwen met autisme de overgang ervaren en in hoeverre dit verschilt van hoe vrouwen zonder autisme dit ervaren. Ook vrouwen zonder autisme worden dus opgeroepen om deze vragenlijst in te vullen. Op basis van deze gegevens willen we een artikel schrijven. Invullen kost naar schatting 15-20 minuten. Doe je mee?

 


Burnout

Doelgroep: vrouwen met burnout met/zonder ASS 

Status: gesloten

Link: n.v.t.

 

Informatie/update:

FANN doet anoniem onderzoek naar burnout bij vrouwen met autisme. Ook vrouwen met burnout zonder autisme worden opgeroepen om deze vragenlijst in te vullen.

Op basis van deze gegevens willen we een artikel schrijven voor artsen, met als doel autisme beter te leren herkennen bij vrouwen met een burnout.

Invullen kost 10-20 minuten.

Doe je mee?

 

Update maart '21: inmiddels zijn de resultaten bekend en verwerkt in een poster. Deze kun je hier vinden.

Elkaar vinden.....

Doelgroep: vrouwen met (vermoeden van) ASS en/of hulpverleners

Status: gesloten

Link: n.v.t.

 

Informatie: 

Afstudeeronderzoek van Esmee Haag.

FANN merkt een moeilijkheid bij cliënten, patiënten en professionals in het vinden van elkaar. Het onderzoek dat Esmee doet richt zich voornamelijk op de behoeftes van die vrouwen met (een vermoeden van) ASS, wat vinden zij belangrijk in het vinden van een hulpverlener en de hulpverleners zelf, wat hebben zij nodig om patiënten te vinden?

Met als vervolgstap: hoe zorgen we er voor dat de hulpverleners en de vrouwen met ASS elkaar kunnen vinden.

Het invullen duurt 5 tot 10 minuten, leuk als pauze tijdens het thuis werken. De resultaten hiervan zullen anoniem worden verwerkt en zullen alleen worden gebruikt voor dit onderzoek.

Ervaringen rondom begeleiding en behandeling

Doelgroep: vrouwen met ASS en/of hulpverleners die werken met vrouwen met ASS

Status: gesloten

Link: n.v.t.

 

Informatie/update:

Enige tijd geleden deden we een oproep aan vrouwen met ASS en hulpverleners om ervaringen rondom begeleiding en behandeling te delen. Inmiddels hebben we de vragenlijst gesloten. Er hebben bijna 200 mensen gereageerd, waarvoor onze dank! We gaan de resultaten verwerken in een hoofdstuk rondom vrouwen in het boek van CASS18+ over behandeling bij volwassenen met ASS. 

 

Hoofdthema's die naar voren kwamen:

- de moeite om de juiste expertise te vinden en behandeling die niet aansluit

- het gevoel niet begrepen te worden

- overschat worden

- de behulpzaamheid van lotgenoten contact

- de behoefte aan diepergaande informatie dan de standaard psycho-educatie, bijvoorbeeld door veel te lezen (blogs, andere digitale media, boeken, ...)

 

Ook al is het voor sommige vrouwen soms een lange zoektocht, het is mooi om te merken dat velen, wanneer de aansluiting uiteindelijk wel gevonden wordt, baat hebben bij de begeleiding/behandeling.

 



Overzicht van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van ASS bij meisjes/vrouwen. Heeft u suggesties laat het ons dan weten via fann.netwerk@gmail.com. Wilt u informatie over uw eigen onderzoek hier plaatsen? Klik dan hier voor instructie en een invulformat. 

M-ASD

De M-ASD is een nieuw ontwikkelde autismevragenlijst (Bezemer & Blijd-Hoogewys, 2016), die meer rekening houdt met subtiele uitingen van ASS en het (onbewust) camoufleren en compenseren van ASS kenmerken. Pilotonderzoek met de conceptversie is gaande. Lees verder... 

Senses

Er wordt een nieuwe zelfrapportagevragenlijst ontwikkeld voor volwassenen met (het vermoeden van) ASS om sensorische klachten op een volledige manier in kaart te brengen. Lees verder...

Gezondheidszorg ongelijkheden bij vrouwen met ASS

Gegevens uit de National Autisme Registry (NAR), semi-gestructureerde interviews en focusgroepen zullen gebruikt worden om meer duidelijkheid te creëren over problemen en oplossingen aangaande gezondheids(zorg) ongelijkheden voor vrouwen met ASS.  Lees verder...


Autismekenmerken bij jongvolwassen met en zonder ASS-diagnose

Het hoofddoel van het gehele onderzoek is om meer te weten te komen over autismekenmerken bij jongvolwassenen (18 tot 30 jaar) met en zonder autismediagnose. Hierbij wordt ook naar man-vrouw verschillen gekeken. Lees verder... 

De rol van gender in de beleving van COVID-19 social distancing maatregelen

Een recente studie van mijn onderzoeksgroep tijdens de eerste lockdown laat zien dat hoe langer de lockdown duurde, hoe meer behoefte mensen hadden aan aanraking. Maar hoe zit dit binnen de autisme spectrum stoornis populatie? Lees verder...