Wat buitenstaanders niet zien

"De zoon van een collega van de vriend van de buurman, die heeft het veel erger dan zij joh... ", zegt een buurvrouw die net voorbij komt lopen wanneer mijn dochter een mega driftbui heeft, omdat we niet dezelfde kant oplopen dan dat we anders doen. (Ja, sorry schat.. deze brief moesten we echt even in de brievenbus doen en ja... ik had je dat van te voren moeten vertellen, sorry.. vergeten! Shit..eigen schuld van mij dat ze nu die driftbui heeft!). 

*Zucht* In mijzelf voel ik een soort van woede opkomen. Wie bepaalt nou 'hoe erg iemand autisme heeft'? Je hebt autisme, of je hebt het niet. Tuurlijk, de één heeft veel meer begeleiding nodig dan de ander en de één heeft op veel meer vlakken 'last' van zijn/haar autisme. Maar maakt het je minder autistisch wanneer je niet met je handen wappert? Maakt het je minder autistisch wanneer je wel iemand aankijkt tijdens het praten? Maakt het je minder autistisch wanneer je niet je speelgoed op een rij zet? 

Mijn dochter stopt met huilen, staart naar de grond en begint tijdens het gesprek met de buurvrouw onrustig te springen. Ze wil niet dat de aandacht op haar gevestigd is, dus ik probeer het onderwerp gauw te veranderen en meld de buurvrouw dat we nog een afspraak hebben, dus dat we weer verder moeten. Al zingend loopt mijn dochter met mij mee. 

Ik merk vaak dat er veel onbegrip is wat betreft onze situatie. En ik denk, dat er meer mensen zijn die ook in zo'n situatie zitten en dit ook zo ervaren.

Wij zijn ouders van twee meisjes met autisme. Twee autistische kinderen in huis, dat is laten we zeggen: pittig, ontzettend vermoeiend, maar bovenal…..nooit saai!

De laatste tijd lees je steeds meer over meisjes met autisme, gelukkig! Want er is nog veel te weinig bekend hierover. Want hoe vaak wij wel niet de opmerking krijgen: "Ze zijn gewoon wat verlegen joh, dat is niet gelijk autisme". Of: "Breng ze maar even een weekje bij mij, dan krijg je echt een heel ander kind terug" (JA, een zwaar overprikkeld kind!!). Of: "Ze moeten tegenwoordig ook overal een stempeltje op zetten he? Je ziet helemaal niets aan ze! Ik had vroeger ook een pittig kind, ja die moet je gewoon wat harder opvoeden, dan gaat het wel weer over". Pfff!!

Onze twee meiden kunnen allebei niet goed omgaan met teveel drukte/lawaai/prikkels in hun omgeving. Als ze ergens anders zijn, zul je dit niet aan hen merken (Vertonen van gewenst gedrag, om maar niet raar gevonden te worden en erbij te horen). Onze dochters zijn, doordat ze zoveel voelen, zich heel erg bewust ervan dat zij anders zijn. Dat zij anders denken dan anderen. Door een masker op te zetten en maar met iedereen mee te lachen, te doen wat er van hen verwacht wordt, houden zij zich staande in een sociale situatie. (Typisch kenmerk van meisjes met ASS). Dus ja, op zich snap ik ook wel dat mensen dat dan zeggen, alleen voelt het als een constante strijd die je dan moet voeren, omdat ze niet zien hoe ze zijn wanneer ze niet meer in die sociale situatie zitten, wanneer ze dus thuis zijn in hun veilige haven.

Huilen, gillen, schreeuwen. Dingen kapot gooien, elkaar, ons en henzelf pijn doen, maar dan ook echt heel erg pijn! Na die buien, compleet 'op' zijn. Niks meer kunnen, alleen willen liggen en filmpjes kijken. Geen ruimte meer om te kunnen spelen, geen ruimte meer om te kunnen kletsen,  geen ruimte om ook nog maar iets te doen wat 'moet'.

Dat ze dit thuis doen en niet ergens anders, maakt niet dat ze minder autistisch zijn dan 'Die zoon van een collega van de vriend van de buurman'. die misschien toevallig wel al wapperend met zijn handen over straat gaat en die misschien wel in sociale situaties ontploft, waarbij het dus meer zichtbaar is. 

Soms zou ik wel eens willen dat ze wat meer van dat stukje zouden tonen aan de buitenwereld. Puur om een stukje begrip van iemand te krijgen. Maar tegelijkertijd voel ik mijzelf dan ook egoïstisch. Want hoe zwaar het ook voor ons als ouders is, voor onze dochters is het veel zwaarder, want die moeten elke dag weer zien te 'overleven' met al die gevoelens die ze van binnen hebben en niet kunnen plaatsen. En als onze dochters zich op deze manier staande kunnen houden in deze, soms zo harde en boze wereld, tsja... laat ze dan nu maar een masker opzetten. Ondertussen helpen wij hen thuis om die buien te reguleren, rust te geven, hen meer zelfvertrouwen te geven en sterker in hun schoenen te laten staan. Zodat ze later, wanneer ze groter zijn, zich ook staande kunnen houden in de wereld, maar dan zonder masker!

Samantha