Leven met een dubbele onzichtbare diagnose…

Hoi! Laat ik mij allereerst even concreet voorstellen, aangezien concreet en duidelijk zijn heel erg van belang is bij ASS, wat voor NLD net zo geldt overigens. Mijn naam is Eva Kokkeel, ik ben een 17-jarige bijna volwassen jonge vrouw en ik heb ASS. Helaas heb ik niet slechts met deze diagnose te dealen, maar daarnaast ook nog met NLD (Non Verbal Learning Disorder) in combinatie met een forse verbaal/performaal-kloof (V/P-kloof). Daarbij heb ik de leerstoornis dyscalculie, maar dit beperkt mijn leven gelukkig nauwelijks. Tenzij ik moet rekenen op school. 

Geboren in de verkeerde wereld

Het zou vreemd zijn als ik jullie zou moeten uitleggen dat mijn leven er tot nog toe zeer gecompliceerd uitziet. Niet zo gek met in totaal drie (officieel twee) dubbele diagnoses, die je allemaal ook nog eens niet aan mij kunt zien van de buitenkant. Ik ervaar het leven totaal niet als eenvoudig. Het kost mij überhaupt al niet normaal veel energie en moeite om de dag door te komen, aangezien communiceren bij mij totaal niet op de automatische piloot gaat zoals bij *neurotypische mensen. 

Daarnaast camoufleer ik -net zoals klein meisje- buitenshuis ontzettend veel, want dat is wat vrouwen met ASS nou eenmaal verplicht staat te doen. Wij moeten sociaal zijn, ons maar aanpassen aan de *NT-wereld en ondertussen wordt er van alles van ons verwacht wat wij simpelweg niet kunnen. En toch blijven wij ons maar aanpassen, omdat we er ook gewoon bij willen horen net als ieder ander. Daarom vraag ik jou, als je dit leest, om alsjeblieft wat meer respect en erkenning voor de vrouwen (en meisjes) onder ons die dagelijks moeten overleven met de diagnose ASS. 

‘’Eigenlijk kun je het simpelweg vergelijken met een transgender die geboren is in het verkeerde lichaam. Zo voelen wij ons ook ongeveer. We zijn in de verkeerde wereld geboren.’’

Sowieso moet er nog veel meer aandacht en begrip komen voor deze specifieke doelgroep, want dit is er naar mijn mening nog veel te weinig. Ja, er zit enigszins verbetering in en er worden meer onderzoeken naar gedaan, maar meisjes en zeker volwassen vrouwen hebben het behoorlijk zwaar te verduren in een wereld waarin ze zich absoluut niet thuis voelen. Eigenlijk kun je het simpelweg vergelijken met een transgender die geboren is in het verkeerde lichaam. Zo voelen wij ons ook ongeveer. We zijn in de verkeerde wereld geboren. Een wereld waarin de neurotypische mens te veel de overhand heeft. Waar wij ons moeten aanpassen, in plaats van vaak andersom.

Alsof jij Chinees spreekt en de rest Nederlands

Eigenlijk begon ik mij pas echt anders te gaan voelen toen ik naar de brugklas (op een reguliere middelbare school) ging. Op de basisschool (eveneens regulier) was ik mij gek genoeg nog niet zo bewust van mijn anders zijn. Dit komt waarschijnlijk voornamelijk doordat ik mezelf vroeger als kind al heel veel aanpaste aan de buitenwereld, om maar niet als ‘raar’ over te komen. Ik heb nog steeds geen idee hoe ik het überhaupt presteerde om gewoon aan alles mee te blijven doen zoals voetbal- en korfbaltoernooien en mee te gaan op eindkamp. Zoals ik er nu tegenaan kijk, zou ik daar echt niet aan meedoen omdat het me simpelweg te veel energie kost. 

‘’Ik voelde mij totaal van een andere planeet afkomen. Alsof jij slechts Chinees spreekt en de rest alleen maar Nederlands. Of dat je in een vreemd land wordt gedropt waarvan jij de taal noch de gebruiken kent.’’

In de brugklas bleken al mijn camoufleer skills schijnbaar als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik voelde mij totaal van een andere planeet afkomen. Zelf vergelijk ik het altijd met het gevoel alsof jij slechts Chinees spreekt en de rest alleen maar Nederlands, of met het gevoel dat je in een vreemd land wordt gedropt waarvan jij de taal noch de gebruiken kent. Ja, dan voel je je wel echt machteloos. Een gevoel wat ik helaas dagelijks buitenshuis met mij meedraag.

Niet iedereen met een beperking zit in een rolstoel

Het lastigste van mijn diagnoses vind ik toch wel dat het onzichtbaar is aan de buitenkant. Ik zit niet in een rolstoel of iets dergelijks, waardoor ik mezelf eigenlijk constant moet verantwoorden naar mensen toe en dat is om gek van te worden. Daarbij vreet het behoorlijk veel energie om het telkens maar te moeten vertellen en het uit te moeten leggen. Dat is gelijk de reden dat ik het vaak ook gewoon niet vertel, maar ik gemaskeerd gedrag ga vertonen. Tegenwoordig vertel ik het slechts aan mensen waar ik een goed gevoel bij heb en waar ik het gevoel bij krijg dat ik hen kan vertrouwen.

‘’Hoewel ik vaker in dalen dan in pieken zit, zou ik absoluut geen pillen willen slikken tegen mijn ASS/NLD als die zouden bestaan.’’

Hoewel ik vaker in dalen dan in pieken zit, zou ik absoluut geen pillen willen slikken tegen mijn ASS/NLD als die zouden bestaan. Ik zou dan mezelf volledig kwijtraken inclusief al mijn (schrijf)talenten die ik erdoor heb, en dat wil ik absoluut niet. De nadelen wegen niet op tegen de voordelen en geloof me, dat zijn er ook aardig wat. 

Eva Kokkeel

*Neurotypische mensen. Ander woord voor ‘normale’ mensen, dus mensen die zich niet in het autismespectrum bevinden / een normale hersenontwikkeling hebben doorgemaakt. 

*NT-wereld. Afkorting voor Neurotypische Wereld. Dit is in feite de wereld waarin we leven. De neurotypische mens is in de meerderheid en heeft hierin dus ook de overhand, vandaar de benaming ‘NT-wereld’. 

Meer informatie:

https://www.nld.nu/nld-algemeen/ http://landelijknetwerkautisme.nl/wat-is-nld/ 

https://balansdigitaal.nl/een-disharmonisch-profiel/

https://wij-leren.nl/IQ-test-verbaal-performaal.php