Noor

48 jaar, moeder met ASS van een dochter met ASS

Blog geplaatst op: 28-3-2020

 

 

Connecting the dots

 

Mijn tienerdochter, mijn innerlijke spiegelbeeld staat in tranen voor me. “Mam, ik voel me depressief en ik denk dat ik autisme heb”. Ik schrik, maar op een of andere manier weet ik dat ze wel eens gelijk kon hebben.

Een diagnosetraject volgt en mijn dochter krijgt de diagnose ASS. 

Het lijkt voor mij of alle puzzelstukjes in elkaar vallen. Ik probeer mezelf te overtuigen dat het niet kan maar tegelijkertijd ben ik nog nooit zo zeker van iets geweest. Haar ontwikkeling lijkt zoveel op mijn ontwikkeling. In deze blog zal ik ingaan op mijn ervaring en uiteindelijke diagnose ASS.

 

1970…

Als baby en peuter is bij mij de overstap naar vaste voeding een drama. Het aan uitkleden en badderen vind ik verschrikkelijk. Als kleuter begrijp ik niet waarom ik naar school moet. Het is er veel te druk en ik weiger om andere kindjes een handje te geven om in rijen naar binnen te gaan.

Mijn, voor anderen vreemde, gedrag gaat opvallen, woorden geef ik een eigen betekenis en de geur die in klaslokalen hangt maakt me misselijk. Ik vlieg tegen het plafond van het woordje “moeten” en mijn stopwoordje is altijd “waarom". 

Een tik met een liniaal is vrij normaal in die tijd, ik groei op in een buurt waar het leven zich grotendeels op straat afspeelt. 

Voor mij is het zo onvoorspelbaar en chaotisch dat ik een manier verzin om mensen op gedrag in te delen. Ik geef ze een cijfer en een bijnaam om het overzichtelijk te maken voor mij. Gezichten en namen kan ik moeilijk onthouden, maar ik leer goed observeren en word een expert in mensen herkennen aan de manier hoe ze bewegen. Taal neem ik letterlijk, ik denk in beelden, ruik meer dan andere mensen en kan harde geluiden of fel licht niet verdragen. 

Thuis heb ik echter structuur, mijn rituelen en mijn dieren. 

Er komen vriendinnetjes over de vloer maar ik deel hun interesses niet. Lezen, getallen en uren bezig zijn met mijn computer vind ik leuk. 

Toch krijg ik last van paniekaanvallen, ik ga stotteren en krijg een dwangstoornis. 

Op de middelbare school gaat het goed mis. De wisseling van de klaslokalen en niet weten hoe ik moet plannen of organiseren zorgen ervoor dat ik steeds vastloop met alle gevolgen van dien. 

Ik heb geen idee wat andere mensen steeds verwachten en ik tel de schooljaren af. In mijn emotionele ontwikkeling ben ik zoveel jonger dan andere meisjes.

Onbewust kies ik voor een beroep met veel regels en structuur.

Ik focus me op sporten tot ik er letterlijk bij neer val en maak mezelf meester in camouflagetechnieken om mijn verwarring, angsten en onzekerheid te verbergen. 

Ik ben een kameleon geworden en word vaak overschat. Instorten en mezelf weer bij elkaar rapen, wordt de rode draad in mijn leven. De ondergevoeligheid voor pijnprikkels zou mij lichamelijk uiteindelijk ernstig gaan opbreken.

 

Ik besluit om me aan te melden voor een diagnosetraject. 

De felgekleurde stoelen en verlichting in de wachtkamer maken me nog nerveuzer dan ik al ben. Een intake en diverse onderzoeken volgen elkaar op waar ook mijn moeder bij wordt betrokken. Het hele traject bestaat uit veel vragen en testen en op het eind ben ik uitgeput.

Ik krijg overduidelijk de diagnose ASS. Connecting the dots zoals hij het noemt, ik heb een heel leven om op terug te kijken. De impact van de diagnose is groter dan ik mij had kunnen bedenken en het kost me een aantal maanden therapie om weer grip te krijgen.

Het zoeken naar de juiste balans zal altijd een opgave blijven maar ik neem het serieuzer dan ooit tevoren. 

 

Makkelijk is het nooit geweest maar ik neem niemand iets kwalijk. 

Ik kom uit het tijdperk waar autisme alleen bij jongens voorkwam. 

Gelukkig is de wetenschap van nu veel verder, tegelijkertijd is de wereld zoveel complexer dan toen. 

Blijf in jezelf geloven juist wanneer anderen dat niet doen. 

Verzamel mensen om je heen die je nemen zoals jij bent, je bent wie je bent en dat is meer dan genoeg. 

Mijn dochter komt er wel, op haar tempo zoals zij is, en niet wat de buitenwereld van haar verwacht. 

Onze band is alleen maar hechter geworden omdat we elkaar goed aanvoelen en begrijpen, maar vooral omdat IK haar moeder mag zijn.

 

 

Noor

 

 

#WeekvanAutisme2020 #Gaut

#latediagnose #autismebijvrouwen #diagnosetraject



Hieronder kun je via het formulier een reactie op de blog achterlaten. Er wordt gevraagd om je naam in te vullen. Dit mag natuurlijk ook een pseudoniem of mogen ook initialen zijn als je liever niet wilt dat je naam bekend wordt. Let er tevens op dat ook sommige auteurs van de blogs onder een pseudoniem geschreven zijn. Ken je de werkelijke identiteit van de auteur, verklap deze niet per ongeluk in je reactietekst. 

Commentaren: 3
  • #3

    Emily (vrijdag, 13 november 2020 03:05)

    @Noor
    Bedankt voor je verhaal. Zó herkenbaar! Heel veel geluk en plezier met je dochter�

    @Jolie
    Het jaartal "moet" geen 1970 (niemand had het over 1972) zijn, maar Noor schrijft over haar eigen ervaring en daar hoort dit jaartal bij. Maakt de precieze tijdslijn echt iets uit?

    En wat computers betreft: mijn ouders kochten rond 1983 onze eerste computer, een Commodore 64, toen was ik ongeveer 9. En personal computers waren toendertijd ook in Nederland al een paar jaar op de markt. Google het maar eens een keer, de geschiedenis van de pc is best interessant.

  • #2

    Jolie (woensdag, 13 mei 2020 19:42)

    Moet het 1972 zijn? En computers waren er toch nog niet in jouw schooljaren?

  • #1

    Paula (woensdag, 01 april 2020 13:32)

    Na een leven van 15 banen met tussentijds evenzovele WW periodes en diverse burn outs en na diverse diagnoses als depressie en borderline, heb ik vorige week op mijn 57-ste de diagnose autisme gekregen. Een grote schok en grote opluchting tegelijk!

    Nu nog uitzoeken hoe daar mee om te gaan. Toekomstige werkgevers (uitzendbureaus) vertellen?
    Door mijn diverse werkkringen , dan hier, dan daar, en mijn gedrag heb ik geen vrienden. Inmiddels ook geen familie meer.
    De GGZ instelling lijkt niet veel voor me te doen. Diverse toezeggingen zijn niet nagekomen, en door de Coronacrisis is alles sowieso al op een lager pitje gezet...